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    樂觀母親培育腦癱女兒21年 辦網(wǎng)站幫天下腦癱兒
2009年06月19日 14:50 來源:長沙晚報 發(fā)表評論  【字體:↑大 ↓小
任菲莉和她的兩個女兒。
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  任菲莉(全國道德模范513號),女,46歲,國防科技大學(xué)電子科學(xué)與工程學(xué)院高級會計師,同時也是一對21歲雙胞胎腦癱孩子的單親母親。上月,她被湖南省推選為第二屆全國道德模范暨省道德模范候選人。

  兩個早產(chǎn)女兒被診斷為腦癱

  1988年,任菲莉的兩個雙胞胎女兒大毛、小毛出生,是早產(chǎn)。第二天,大毛小毛因“新生兒硬腫癥”被送進了重癥監(jiān)護室。不過,一下生出兩個寶貝,還是讓任菲莉樂呵了好一陣。22天后,女兒痊愈,但埋下了隱患。

  任菲莉說,女兒百日時,她想給兩個寶貝留影紀念,可是,“她們的腦袋總是耷拉著,立不起來!钡1歲零7個月了,兩個女兒還不會說話,不能走路。醫(yī)院的診斷書讓任菲莉更為絕望:痙攣型重度腦癱,兩個女兒都沒有逃過。任菲莉回想當時的感受:“活著沒想頭了,一個健全的孩子都沒有!

  七上北京兩下廣州求醫(yī)

  “家里沒有那么多錢,沒法讓女兒一直在醫(yī)院做康復(fù)!比畏评蛘f,一開始,手頭上只要有點錢,她就全部投在女兒的病上,帶著女兒去北京等地治療。女兒在北京治療時,她站在旁邊學(xué),回到家里,自己幫女兒做康復(fù)。

  即便是現(xiàn)在,任菲莉每天還要幫女兒做4個小時的康復(fù)訓(xùn)練,大部分的時間在晚上。她說:“我每個晚上都太充實啦!迸畠壕毩(xí)打球,她做裁判,女兒學(xué)電腦,她當老師,女兒活動腿腳,她就是按摩師!耙惶於疾荒芊艞。”她說。

  為了教會女兒說話,她除了對口型教孩子,甚至還要通過撥動女兒的舌頭才能讓她們明白發(fā)音的技巧。3歲多時,女兒開始會慢慢地發(fā)出一個字的音。

  為了讓女兒站起來,她獨自帶著孩子七上北京、兩下廣州,跑過十幾家醫(yī)院。在北京求醫(yī)時,她就背著女兒們坐公車、坐地鐵、爬樓梯。2003年,她的大女兒站起來了!爸灰齻冇幸稽c點進步,我就很高興。”她說,為了孩子的幸福,為了自己的幸福,還得堅持下去。

  怎么折騰都扒不掉她的母愛

  1996年,丈夫因為絕望,不想再承受帶著兩個腦癱兒過日子的生活,任菲莉為了照顧女兒和整個家庭,便把女兒送到了母親身邊,當起了“夾心”,一邊偷偷照看女兒,一邊試圖改變丈夫。最終,她把女兒接回家,丈夫也與她離婚。

  任菲莉說,獨自撫養(yǎng)腦癱孩子,不僅僅需要一定的經(jīng)濟能力,還要有常人難以想象的心理承受能力,要負得起責任。

  任菲莉告訴記者她對于母愛的理解:“別人都把母愛說得很偉大,我覺得母愛就是與生俱來的,對我來說,就是責任和義務(wù)。”無論生活怎么折騰任菲莉,都扒不掉她身上的母愛。任菲莉的家中,客廳和餐廳是打通的,因為這樣女兒才方便坐著輪椅活動。洗漱池正好可以讓女兒坐著輪椅洗漱。家中開關(guān)女兒只要一伸手,就能碰得到。

  而任菲莉的大毛小毛,也著實可愛。記者一進門,她們熱情地叫記者“姐姐”,聽到媽媽講到她們小時候一些事,會羞澀地笑。

  任菲莉說,她總會老,會做不動,到時候,她就帶著兩個女兒一起住進養(yǎng)老院。

  自辦網(wǎng)站幫助天下腦癱兒媽媽

  2001年,任菲莉創(chuàng)辦了“菲莉雅愛心屋”。這是湖南省第一個全方位為腦癱患者服務(wù)的個人網(wǎng)站。一直到現(xiàn)在,網(wǎng)站都是任菲莉自費維持。網(wǎng)站很專業(yè),點擊率相當高。

  任菲莉希望通過網(wǎng)站,讓腦癱兒的母親們“多一點情感交流”,以她的經(jīng)驗,她認為,這些母親,非常需要情感上的力量,大家抱成團,這種力量就會更大些。

  記者在任菲莉家看到一臺復(fù)印機,任菲莉用它來幫同事、朋友復(fù)印點資料,多掙點錢養(yǎng)家、幫女兒治病、辦網(wǎng)站。

  記者是在一個晚上去采訪任菲莉的。她直言,那一段時間非常累。因為中央電視臺剛播出對她的采訪,更多的人知道了她,“電話不斷,每天回復(fù)網(wǎng)上的留言,都得熬到凌晨。”白天,她還有一大堆的工作。她一直是單位的優(yōu)秀人才。記者采訪時,她累得不時靠在沙發(fā)上,晚上9時,采訪結(jié)束,她說她還得上網(wǎng)站去,要回復(fù)一位腦癱兒媽媽的郵件。至今,“菲莉雅愛心屋”已回復(fù)在線康復(fù)咨詢19000 多人次。

  作者:記者 周湘瑜

【編輯:侯冬華
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我國實施高溫補貼政策已有年頭了,但是多地標準已數(shù)年未漲,高溫津貼落實遭遇尷尬。
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